Se acerca el verano, tiempo de vacaciones escolares, tiempo de campamentos, también de los campamentos específicos para niños/as y adolescentes con diabetes.
Historia: vayamos a los inicios
Los campamentos para menores con diabetes tienen una trayectoria casi tan larga como la del descubrimiento de la insulina. La Dra. Priscila White, que trabajaba en la Clínica Joslin (Boston), en 1925, fue una de las pioneras en montar estos campamentos para niños con diabetes. Poco después, se extendieron por el mundo. En España fue en el verano de 1966 cuando se celebró la primera Colonia para niños con diabetes, en Torrelaguna (Madrid) con una duración de 21 días y un riguroso programa educativo, pasando desde entonces a efectuarse anualmente. Cuatro años más tarde, se realizó la Primera Colonia para las niñas. A partir de ese momento, se creó la Primera Asociación Nacional de Diabéticos Españoles (ADE) y se extendieron por todo el territorio nacional, de forma paralela al nacimiento de las asociaciones regionales de pacientes con diabetes. En 1976, se organizó el denominado Primer campo de enseñanza en Asturias, al que siguieron muchos otros. El Dr. Diaz Cadórniga, gran impulsor de los campamentos, como fundador y director de las Colonias de Niños Diabéticos de la Lucha Antidiabética de la Cruz Roja Española (1966-1970) y fundador y director de los Campos de Enseñanza y Vacaciones de Asturias (1976-1987), insiste que no olvidemos que en la diabetes “la enseñanza es tratamiento”. Los campamentos, durante las vacaciones escolares, fueron el lugar privilegiado para lograr una educación diabetológica estructurada, en un entorno de convivencia.
Situación actual
Según la encuesta de la FEDE, más de 1.600 niños/as con diabetes acuden a un campamento de diabetes cada año, número similar al número de debuts diabéticos. Algunas comunidades autónomas (Cataluña, Islas Baleares y País Vasco) hacen varias Colonias según rangos de edad. Otros plantean una oferta más amplia dirigida a menores entre 6 y 17 años. Se realizan en el período de vacaciones escolares (desde finales de junio a la primera semana de septiembre). Su duración es variable, entre 2 y 10 días, con una media de 7 días.
Guía para organizar un campamento
En la organización de un campamento educativo para menores con diabetes es clave la planificación, es decir, no es una actividad que se pueda improvisar, se requiere bastante trabajo previo. El objetivo principal es capacitar a los niños/as, y adolescentes con diabetes para convivir con su entorno, con buena calidad de vida. En la tabla 1 se describen de forma pormenorizada otros objetivos específicos. A continuación, se detallan algunos pasos a seguir, resumidos en la tabla 2.
Previo al campamento
- Elaborar un proyecto, es decir un documento base que defina lugar y fecha, número de asistentes y edades, equipo sanitario y monitores. También debe incluir el programa educativo a desarrollar, los avales, el presupuesto y los objetivos a cumplir, así como la entidad organizadora y los colaboradores. Además, son precisas gestiones diversas como la solicitud de permiso al organismo correspondiente para su celebración, revisión de la instalación donde se celebrará, petición de apoyo económico a entidades públicas y privadas y obtención de avales de las entidades científicas relacionadas con la diabetes, entre otros.
- Difusión del campamento. Las redes sociales facilitan esta tarea. Resulta de interés su publicación en la página de FEDE y en la Fundación para la diabetes (https://fedesp.es/campamentos/): Estas son referentes para las familias que buscan Colonias para sus hijos con diabetes. Se detallarán las condiciones, fechas, lugar de realización, plazos, precio, así como los requisitos para la solicitud de la plaza y los documentos a rellenar por los padres y tutores (inscripción, permiso de menores, permiso de publicación de imágenes, etc.). Otra documentación necesaria es DNI y tarjeta sanitaria del menor, junto con un informe médico reciente.
- Selección del equipo sanitario. Es importante contar con profesionales sanitarios comprometidos en la atención de los menores con diabetes. Facilita su implicación que la Administración proporcione los permisos para acudir al campamento sin dedicar días de vacaciones, considerándolo una especie de “comisión de servicio”. Resulta positiva la participación de especialistas en diabetes, tanto de adultos como pediatras. La incorporación de especialistas en formación (MIR de 3º y 4º año) tanto de Endocrinología como de Pediatría, redunda en la mejora de su formación en el manejo de diabetes. Un papel fundamental dentro del equipo lo desempeña el personal de enfermería con Educadores en Diabetes, junto con EIR en período de formación, así como estudiantes de enfermería.
- El personal no sanitario suele ser aportado por las asociaciones organizadoras (directores de Campamento, responsables de Tiempo Libre, monitores que tengan diabetes, entre otros). Entre los monitores, resultan de interés los siguientes perfiles: Monitores Deportivos Polivalentes, Integradores Sociales, Técnicos de Animación Sociocultural y Turístico o similar.
- Es conveniente una reunión con los padres previa a la realización del campamento para que conozcan al equipo, escuchar y resolver sus dudas y temores. Con frecuencia, les cuesta separarse de su hijo/a, que en general tiene un ambiente familiar súper-protector. Se informará de las normas básicas a cumplir, así como la necesidad de aportar datos del perfil glucémico y de la pauta de tratamiento insulínico de los últimos días para el equipo médico, así como si existen otras patologías asociadas (celiaquía, disfunción tiroidea, alergias, intolerancias u otras).
- El tema económico en ocasiones supone una barrera. La Fundación para la Diabetes desde el año 2000 oferta becas que facilitan la asistencia de menores que lo precisen. También otras instituciones o empresas colaboran, de hecho, un 10% de los participantes reciben financiación de la FEDE. El carácter educativo, no solamente recreativo es el principal requisito para acceder a estas becas.
Durante el Campamento
Las actividades durante el campamento son de tres tipos: asistenciales, educativas y lúdicas. Es imprescindible un programa detallado de las actividades a realizar cada día, junto con los horarios y menús de desayuno, media mañana, comida, merienda y cena.
Las nuevas tecnologías han supuesto un cambio en la dinámica del campamento, sobre todo con los sistemas de monitorización continua de glucosa (MCG). Previo al desayuno, es un momento propicio para educación personalizada, analizando junto con el menor su perfil de glucosa del día anterior y en especial durante la noche, con el fin de ayudarle a interpretar la información, realizar ajustes y adaptar la pauta de tratamiento a la actividad. En general, se observa un descenso de un 15-20% de las necesidades de insulina desde el inicio al final del campamento. Los principales factores son una mayor actividad física y una alimentación más regular y estructurada.
ORGANIZAR UN CAMPAMENTO PARA NIÑOS/AS CON DIABETES REQUIERE UNA CUIDADOSA PLANIFICACIÓN PARA GARANTIZAR LA SEGURIDAD Y EL BIENESTAR DE LOS PARTICIPANTES
El programa educativo es parte esencial de la actividad diaria. En la tabla 3 puede verse un ejemplo de uno de estos programas. Como en otros aspectos educativos es importante innovar y promover la participación. El contenido se adapta en función de las edades y conocimientos. Resulta interesante realizar una encuesta al inicio y repetirla al finalizar del mismo. Es importante trabajar no solo sobre conocimientos, sino también habilidades y actitudes. Las sesiones se complementan con talleres prácticos, incluyendo aspectos psicológicos. Se puede comenzar cada sesión con “Que sabes de…”; “Como te sientes…” y finalizar con: “Que he aprendido…”; “Como puedo mejorar yo …”
Los talleres pueden plantear casos para resolución de complicaciones agudas, así como diseño de menús saludables. Es importante que aprendan a ajustar al máximo el aporte de hidratos de carbono de absorción rápida en las situaciones de hipoglucemia para evitar rebotes hiperglucémicos, problema tan habitual en su vida cotidiana.
La estancia en el campamento es una oportunidad para mejorar la autonomía en la técnica de inserción de los sensores. También es un buen momento para promover el cambio supervisado del catéter, así como familiarizar en el uso de los distintos tipos de bolos y de patrones basales temporales u objetivo temporal para optimizar el control, en los usuarios de bombas de insulina (ISCI).
Las comidas constituyen una ocasión para el aprendizaje, con especial dedicación de educadores y personal sanitario. Es el momento de practicar el contaje de raciones de hidratos de carbono, pesaje de alimentos y como flexibilizar y adaptar la insulina en función de estos. Las dietas, previamente confeccionadas, se adaptan día a día a las necesidades de cada uno, acorde a su edad, actividad y también preferencias. Se recomienda priorizar alimentos habituales de la región, según criterio de proximidad, incluyendo legumbres, hidratos de carbono complejos y fruta. En cada comida, no han de faltar ensaladas, pan integral y de postre fruta de temporada (aportan de hidratos de carbono de absorción más rápida). También, es importante la forma de preparación, de modo que la mayoría se consuman crudos, hervidos o cocidos.
ES MUY IMPORTANTE UNA BUENA SELECCIÓN DEL ALBERGUE O LUGAR DE CELEBRACIÓN, ASÍ COMO DEL PERSONAL SANITARIO Y NO SANITARIO
En las excursiones largas, la dieta se transforma en bocadillos y fruta, respetando las raciones de hidratos, lo cual sirve de aprendizaje de estas habilidades para aplicar en otras situaciones.
Actividades lúdicas. Un aspecto importante es lograr una relación amistosa con otros niños que tienen diabetes. La mayoría de ellos se creen únicos porque en su entorno habitual no hay niños con diabetes. Es esencial promover la inclusión y la diversión, fomentando la creación de equipos, las interacciones positivas y el intercambio de experiencias, para crear recuerdos duraderos. Aquellos que han asistido a Colonias hace más de 40 años transmiten que fue para ellos una experiencia que marcó sus vidas y resaltan la importancia que tuvieron para poder desarrollarse como personas, como personas con diabetes.
En resumen, la educación terapéutica es un aspecto fundamental durante el campamento y todo el equipo sanitario trabaja de forma coordinada para conseguir que durante esos días los niños y adolescentes se capaciten para optimizar el control y gestión de la diabetes e integrarlo con normalidad en su vida cotidiana. Durante los días y noches del campamento se produce una convivencia estrecha y continuada de todos los miembros del equipo sanitario, con los monitores y los niños/adolescentes con diabetes. Esto permite ayudar a resolver múltiples cuestiones e incidencias que se dan en la vida cotidiana y que es difícil de manejar desde la consulta médica y de enfermería.
Otro aspecto importante durante los días de campamento es la comunicación con las familias, procurando que no interfiera en su desarrollo. Una opción satisfactoria es la publicación diaria, en un grupo cerrado de Facebook, de las diversas actividades que se van realizando.
Además, el campamento supone una oportunidad para la formación de otros profesionales sanitarios, con menor experiencia en el manejo de las nuevas tecnologías aplicadas al tratamiento de la diabetes.
Se debe disponer de una ficha individual que refleje los datos de control (ahora con MCG y ISCI se tienen muchos datos disponibles). A cada participante se le entrega un informe final, con los datos del control metabólico, así como las incidencias vividas por él/ella y el resultado de las encuestas de conocimientos iniciales y finales y de calidad de vida.
Después del campamento
Es imprescindible realizar su evaluación, así como redactar una memoria final que recoja el grado de consecución de los objetivos, una memoria de actividades, una información médica y económica, para los organismos oficiales que han participado, así como para financiadores o quienes han colaborado con materiales (deportivos, alimentarios, sanitarios, entretenimiento).
Reflexiones finales
Podemos preguntarnos si, en el momento actual, siguen siendo necesarios los campamentos para menores con diabetes. Desde mi experiencia, mi respuesta es SI. Los campamentos ayudan a promover la autonomía de los niños/as y adolescentes con diabetes, capacitándoles para la gestión y toma de decisiones en la vida diaria. No podemos olvidar que ellos han de realizar el 98% de los cuidados habituales, en el día a día. Y, por último, creo que la experiencia de aprendizaje y colaboración enriquece tanto a los equipos de profesionales sanitarios y no sanitarios como a las asociaciones. Resulta un entorno privilegiado para el cultivo de la empatía, la solidaridad, la amistad y la gratuidad, fomentando el voluntariado social. Además, ayudan a visibilizar la diabetes.
Retos pendientes son lograr la coordinación y colaboración entre Comunidades Autónomas, así como la búsqueda de estrategias para resolver los problemas de financiación y de personal. Algunas propuestas, tanto para el presente como para el futuro son integrar la tecnología en los campamentos, repensar su duración (de 5 a 7 días), así como la formación específica del personal sanitario y no sanitario. También será preciso buscar fórmulas, que se adapten a las nuevas situaciones, como pueden ser convivencias de fines de semana con padres y niños. Otras posibles actividades para jóvenes incorporan el ocio activo como rutas de ciclismo, camino de Santiago o senderismo.
Referencias
- Pérez Labajos F. Colonias y campamentos de niños con Diabetes en España. 52 años de actividad. FEDE, septiembre 2018.
- Pinzón Martin JL, López Siguero JP, Almansa Bernal A. Colonias para niños con diabetes. 30 años de experiencia educativa en Málaga. Podiprint Ed., Málaga 2023.
