Como por todos es sabido, un manejo eficaz de la diabetes requiere un enfoque multidisciplinario que abarque tanto el tratamiento médico, como los aspectos psicológicos y sociales. Partiendo de este contexto, una de las herramientas más poderosas es el tipo de lenguaje. El lenguaje utilizado, así como el usado en artículos, prensa, medios de comunicación varios, redes sociales, libros y manuales, etc., puede influir significativamente en la manera en que personas con diabetes perciben su condición, su motivación para seguir el tratamiento y, en última instancia, su calidad de vida. En este artículo reflexionaremos sobre ello y proporcionaremos algunas recomendaciones prácticas y simples para optimizar la comunicación en el manejo de la diabetes.
El lenguaje es poderoso
Los antropólogos y lingüistas Sapir y Whorf en los pasados años 30 desarrollaron la teoría del determinismo lingüístico, que posteriormente evolucionó a la teoría del relativismo lingüístico, mucho más aceptada por su mayor rigor científico. Esta teoría del relativismo afirma que las características de nuestro lenguaje pueden influir en el modo en el que se conciben ciertas ideas o en la atención que reciben ciertos matices del concepto en detrimento de otros. Dicho de otra forma, el lenguaje crea la realidad de nuestro pensamiento, pensamos usando cierto lenguaje y éste influirá en nuestra forma de entender el mundo.
Nuestro YO se estructura en 3 segmentos que interaccionan constantemente entre sí, influyendo cada uno en los otros 2:
- Nuestro pensamiento, el cual se genera en función de nuestro lenguaje.
- Lo que hacemos, nuestro comportamiento, las acciones que llevamos a cabo.
- Y el cómo nos sentimos, las emociones que experimentamos.
Los tres aspectos están íntimamente ligados, de manera que algo que hago influye en cómo me siento y en mis pensamientos, una emoción puede influir en qué voy a hacer y qué pienso, y finalmente un pensamiento puede influir en cómo me siento y qué conducta voy a llevar a cabo. Si hemos dicho que los pensamientos se estructuran con el lenguaje, podemos comprobar como nuestro lenguaje va a poder influir en qué cosas hacemos y en cómo nos vamos a sentir. Y esto, tanto con nuestro lenguaje interior, como con el que otros estén usando al interaccionar con nosotros (como puede ser en la relación terapéutica sanitario-paciente). La manera en que hablamos y pensamos sobre la diabetes tiene un impacto significativo en cómo manejamos la enfermedad, interactuamos con quienes la padecen y, en última instancia, en la calidad de vida de los pacientes.
EL USO DE TÉRMINOS NEGATIVOS O ESTIGMATIZANTES PUEDEN GENERAR SENTIMIENTOS DE CULPA Y VERGÜENZA, LO QUE PUEDE AFECTAR A LA SALUD MENTAL Y LA ADHERENCIA AL TRATAMIENTO
Las primeras evidencias de la importancia del lenguaje en salud surgieron en el campo de la salud mental y las enfermedades crónicas. Diversos trabajos con muchos años de seguimiento mostraron que, según el tipo de lenguaje utilizado en la interacción terapéutica, así como en el entorno de la persona, se podía generar estigma, ideas equivocadas respecto a la patología o la implicación de tener esa enfermedad, emociones inadecuadas, o incluso influir en la calidad de vida y peor o mejor evolución de la enfermedad. Por ejemplo, las doctoras Tomiyama A. J. y Rebeca M. Puhl, tienen numerosas publicaciones, con estudios de más de 20 años de seguimiento en personas con obesidad, donde muestran que el tipo de lenguaje utilizado en referencia a su patología (especialmente en el entorno clínico, pero también en el personal y social) influye en el pronóstico de la misma, así como en las emociones y su calidad de vida.
El lenguaje crea nuestro/su “Mundo Diabetes”
El lenguaje no solo refleja el mundo, también lo crea. En una persona, hasta antes del diagnóstico de la enfermedad, su “Mundo Diabetes” suele no existir o ser muy limitado, casi inexistente. Los conocimientos o creencias sobre la patología son mínimos, y en ocasiones basados en información sesgada. En el momento del diagnóstico su “Mundo Diabetes” aparece, se crea, y se irá formando en función de lo que reciba de su equipo médico, personas más cercanas, medios de comunicación, etc. Dicho de otra forma, los sanitarios creamos el “Mundo Diabetes” en los pacientes, y eso se hace con el lenguaje, de manera que dependiendo del tipo de lenguaje que usemos, “su Mundo Diabetes” será de una forma u otra, le generará unas emociones u otras, unos pensamientos u otros, y potenciarán unos comportamientos u otros. Numerosos estudios ya han mostrado cómo la forma en que se transmite el diagnóstico influye en la mejor o peor evolución futura de la patología. Usar un lenguaje más adecuado desde el principio para no generar ansiedad excesiva, baja autoestima, más o menos motivación por el autocuidado, etc., un lenguaje que facilite el empoderamiento basado en las fortalezas de la persona, puede mejorar la comunicación y mejorar la motivación, la satisfacción y el bienestar de las personas con diabetes.
EN LA CONSULTA, FRASES COMO “SI NO TE CUIDAS TENDREMOS QUE PONER INSULINA” PROMUEVEN UNA VALORACIÓN DE TEMOR Y RECHAZO AL FÁRMACO QUE SE MANIFESTARÁ SIGNIFICATIVAMENTE CUANDO ÉSTE SEA NECESARIO, POTENCIANDO LA NEGACIÓN Y RETRASANDO SU INICIO
Jane Speight y Renza Scibilia crean el #LanguageMatters (Australia, 2011), #LenguajeImportaDiabetes en español (Javier Hurtado, 2022). Jane K. Dickinson, en 2017 con su trabajo publicado “The experience of diabetes-related language in diabetes care” marca un punto de inflexión dentro del campo del lenguaje en diabetes, tanto por sus conclusiones, como por el tamaño muestral y la asunción de la Asociación Americana de Diabetes (American Diabetes Association, ADA) de sus consideraciones finales. Dickinson llevó a cabo una encuesta de cinco preguntas en redes sociales, en dos grupos con más de 55.000 personas: @DiabetesSocMed y www.tudiabetes.org.
Las preguntas eran:
- ¿Qué palabras relacionadas con la diabetes tienen un impacto negativo en Ud.?
- ¿Cómo se siente cuando escuchas esas palabras?
- ¿Qué experiencias en concreto ha tenido con esas palabras y la diabetes?
- Si pudiera pedirle a tu equipo sanitario que deje de usar una/s palabra/s, ¿cuál/es sería/n?
- ¿Cómo cree que afectaría a tu vivencia con la diabetes el dejar de usar esas palabras?
Y entonces, ¿cómo debería ser el lenguaje en diabetes?
Las siguientes recomendaciones, y cuadro de ejemplos, se basan tanto en estudios de comunicación terapéutica como en el trabajo de Dickinson, y puede ser una buena forma de comenzar a ajustar nuestro lenguaje al estilo más apropiado:
- Como norma principal, usar un lenguaje centrado en la persona, donde la enfermedad sea una condición y no lo que la defina. Una persona con diabetes debe entender que la patología es una parte de su identidad, muy importante, pero no la principal ni la única. El equipo sanitario tendría que usar conceptos y palabras que apoyen esta afirmación, sin olvidar que valorar a la persona en su conjunto (y no como una “diabetes con patas”) es lo más adecuado para potenciar los mejores resultados clínicos y mayor bienestar emocional. La comunicación centrada en la persona implica escuchar activamente, validar las preocupaciones del paciente y adaptar el lenguaje para que sea comprensible y relevante para cada individuo.
- Seguidamente, que sea un lenguaje libre de estigmas, neutral, sin prejuicios, respetuoso, basado en fortalezas, hechos, acciones o fisiología. En muchas ocasiones los pacientes (o padres y acompañantes) se sienten juzgados y culpables por la forma en que el equipo sanitario se dirige a ellos o analiza ciertas situaciones. La diabetes es una enfermedad compleja, donde influyen innumerables factores, muchos de ellos de difícil manejo, por lo que hacer responsable al paciente de todo lo malo no es lo más acertado.
- Hay que considerar que este estilo de lenguaje también es el apropiado para las propias personas y familias con diabetes.
En el siguiente cuadro podemos ver un pequeño listado de expresiones, palabras o frases muy comunes en diabetes que no se recomiendan a nivel general, pudiéndose usar las alternativas sugeridas y entendiendo en la última columna el por qué de esta observación.
Otros ejemplos:
- Ante una frase como “Pedro, veo que ha hecho parte de lo que le indiqué, pero no se está chequeando la glucosa después de las comidas. Debería haberlo hecho”, quizás sería más adecuado: “Pedro, veo que se ha medido la glucemia 2-3 veces la semana pasada. Buen trabajo. Para esta semana, ¿podría comprobar también la glucemia después de las comidas un par de veces?”.
- O en lugar de “Luisa, veo que el tiempo en rango ha empeorado. ¿Qué ha hecho? Estaba muy bien en la última visita”, algo más apropiado como “Luisa, veo que el TIR ha cambiado, entiendo lo difícil que es estar dentro del TIR ¿a qué crees que se puede deber? ¿Qué crees que podemos hacer para subir ese %, lo consideras posible, cómo te podemos ayudar?”.
Conclusiones
- Seleccionar el tipo de lenguaje usado en diabetes es fundamental, cada palabra tiene su peso e importancia.
- Si cuidamos el lenguaje potenciaremos la satisfacción, el bienestar y la calidad de vida.
- Valoremos si con nuestro lenguaje estamos generando en nosotros, o en el otro, un “mundo diabetes” adecuado, mucho más empático, colaborativo, comprensivo, promotor de fortalezas y con menos estigmas, juicios de valor y culpabilidad.
Desde el Grupo de Estudio de Educación Terapéutica: Marisa, siempre en nuestros corazones.
BIBLIOGRAFÍA
- Schabert, J., Browne, J. L., Mosely, K., & Speight, J. (2013). Social stigma in diabetes. The Patient: Patient-Centered Outcomes Research, 6(1), 1-10.
- Hendrieckx C, Halliday JA, Beeney LJ, Speight J. Diabetes y salud emocional: una guía práctica para profesionales sanitarios que apoyan a adultos con diabetes tipo 1 o tipo 2. Madrid: Sociedad Española de Diabetes, 2023, 2ª Edición (España).
- Dickinson JK. The experience of diabetes-related language in diabetes care. Diabetes Spectr. 2017; https://doi.org/10.2337/ds16-0082
- Speight J, Skinner TC, et al. Our language matters: Improving communication with and about people with diabetes. A position statement by Diabetes Australia. Diabetes Research and Clinical Practice. 2021;173:108655
