Programas de educación para el autocuidado y apoyo a las personas con diabetes y sus cuidadores en Argentina

Dra. Florencia Sofía Grabois.
Medica Pediatra Especialista Universitaria en Nutrición Infantil (UBA). Educadora en Diabetes y ECNT (UNSAM).
Coordinadora del Comité de Educación de la Sociedad Argentina de Diabetes (SAD).
Docente de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad Nacional del Comahue (UNCO).
Nov 18, 2024

«Hay hombres que de su ciencia

Tienen la cabeza llena;

Hay sabios de todas menas,

Mas digo sin ser muy ducho:

Es mejor que aprender mucho

El aprender cosas buenas»

José Hernández. Libro Martín Fierro

 

Es conocido que la educación en diabetes (ED) favorece el autocuidado y ha demostrado disminuir las complicaciones y mejorar la sobrevida. Sin embargo, el proceso educativo para el autocuidado implica dos grandes desafíos: el primero es lograr que el acceso a la educación sea entendido como parte del ejercicio del derecho a la salud y para esto se debe considerar a la ED como una prestación especializada y brindada por educadores.

El segundo desafío es construir a través de la ED una experiencia transformadora en un proceso continuo de enseñanza y aprendizaje, que ponga en juego la motivación y facilite el empoderamiento, para que la persona con diabetes pueda tomar decisiones más adecuadas, en función de las situaciones que se presentan en el transitar de su vida.

Para comenzar el proceso de ED es clave la planificación mediante el desarrollo de un Programa Educativo en Diabetes (PED). En este sentido surgen distintos interrogantes a la hora de comenzar: ¿Qué aspectos deben tenerse en cuenta para desarrollar el programa?, ¿a quiénes estará dirigido?, ¿cuáles serán sus objetivos?, ¿en qué momento se implementará?, ¿con qué herramientas contarán los integrantes del equipo facilitador?

Los PED deben diseñarse conociendo y comprendiendo las distintas particularidades de las personas a quienes estará dirigido, desde su cultura, sus creencias, la edad, su identidad de género, su situación económica, su entorno de contención afectiva y redes de apoyo; hasta el ambiente físico, social y virtual en el que desarrolla su vida.

El diseño del PED debe tener una estructura estandarizada con una metodología y contenidos definidos: estilos de vida saludables en cuanto a alimentación, hidratación, actividad física; técnica de automonitoreo glucémico que contemple el uso de la tecnología, manejo ante una hipoglucemia e hiperglucemia, técnica adecuada de insulinización y uso de dispositivos, cuidados del pie, planificación familiar, resolución de problemas cotidianos tales como viajes, días de enfermedad, y consumos problemáticos son temas centrales que no pueden faltar (1).

En cuanto a la metodología, se recomienda que los contenidos sean abordados desde diferentes perspectivas favoreciendo la dinámica del grupo en las actividades colectivas, así como la participación en las individuales. Para ello el PED debe tener establecido el número de encuentros o sesiones y su modalidad sean grupales, individuales o la combinación de ambas.

Los PED organizados en talleres de educación en los que se invita a compartir vivencias, saberes y emociones con pares, con actividades lúdicas de intercambio con el facilitador como guía tienen un mayor impacto y son costo efectivos. En los talleres de educación pueden incorporarse ejercicios de simulación, aprendizaje basado en problemas y rol playing (2). En cuanto al tiempo del programa de educación se ha descripto que aquellos con una duración de 11 horas o más han tenido un mayor beneficio (3). Para cada sesión deben definirse los recursos materiales didácticos y el uso de tecnologías para la información y comunicación en salud (TICS). El presupuesto del PED debe ser contemplado desde el inicio.

El programa educativo puede estar dirigido a la persona con diabetes o puede ampliarse a otros actores del entorno que puedan tener un rol de cuidadores como la familia, el personal de escuelas o clubes deportivos, la pareja o los amigos.  

LAS PERSONAS SIN DIABETES TAMBIÉN NECESITAN UNA EDUCACIÓN DE SALUD QUE INCLUYA CONTENIDOS SOBRE LA DIABETES PARA GARANTIZAR LA PREVENCIÓN, LA PROMOCIÓN DE LA SALUD Y LA  LUCHA CONTRA LOS MITOS Y LOS ESTIGMAS

Para poder cumplir este objetivo es muy importante considerar que las personas sin diabetes también necesitan una educación de salud que incluya contenidos sobre la diabetes para garantizar la prevención, la promoción de la salud y la lucha contra los mitos y los estigmas[1] [2] . Ampliando el alcance del programa educativo se pueden construir entornos más seguros e inclusivos, favoreciendo el pleno desarrollo de las personas con diabetes.

Es importante identificar correctamente el momento en que el programa educativo se va a implementar teniendo en cuenta en qué fase del modelo transteórico del cambio se encuentra cada persona. Conocer este ¨momento psicológico¨ será determinante en el éxito del programa, ya que no es lo mismo realizar la intervención en el momento en que la persona se encuentra en la fase de ¨contemplación y determinación¨ que intervenir cuando una persona no ha atravesado aún la etapa de aceptación del diagnóstico de diabetes.

Reconocer la fase del ciclo de cambio en que la persona se encuentra es una fortaleza a la hora de iniciar el PED y definir su modalidad.

Además del momento psicológico que atraviesa la persona, la implementación del PED está recomendada: al momento del diagnóstico, cuando no se cumplen los objetivos del tratamiento, en la transición de la adolescencia a la adultez y ante la aparición de complicaciones. Cabe destacar que debe existir un refuerzo continuo anualmente.

El equipo educador que tendrá a cargo el PED deberá generar un modelo de abordaje integral con una visión sistémica, su rol es ofrecer una guía para las personas que viven con diabetes y sus familias brindando confianza para vivir una vida plena.

Lo equipos de ED contarán con especialistas en diferentes disciplinas: médicos, licenciados en nutrición, enfermeros, psicólogos, asistentes sociales, profesores de educación física, podólogos y coach en salud y bienestar. Pueden incorporarse también líderes comunitarios entrenados.

Además de los conocimientos y las habilidades específicas, los profesionales de los equipos de ED también deben ejercer la transdisciplina: esto es una sucesión de relaciones interdisciplinarias integradas sin fronteras sólidas entre ellas.

Por estos motivos los educadores o facilitadores que integran los equipos de ED deben contar con formación en aspectos pedagógicos y técnicas comunicacionales que les permitan utilizar las herramientas adecuadas para bridar el PED: la escucha activa, el lenguaje verbal y gestual, la empatía y el asertividad, así como el acompañamiento en el desarrollo de las discrepancias.

En Argentina la Ley número 23753 y su modificatoria 26914, resolución 2820/22 del Ministerio de Salud de la Nación establece lineamientos sobre el derecho a la educación para el autocuidado y apoyo a las personas con diabetes y sus cuidadores, conocida como educación terapéutica para el automanejo (EDAM). Esta resolución que detalla las características de los programas educativos se basa en que la EDAM mejora el control glucémico y reduce las complicaciones y la mortalidad según la evidencia de las revisiones sistemáticas y metaanálisis (4).

Entre los programas de EDAM que se desarrollan en Argentina podemos destacar los siguientes:

El Programa educativo SENDAS por su sigla: Salud en las Escuelas para los Niños, Niñas y Adolescentes (NNyA) con Diabetes y una Alimentación Saludable se centra en la educación para el cuidado y apoyo a los NNyA con diabetes tipo 1 en el entorno escolar con el objetivo de brindar herramientas a toda la comunidad educativa generando un ambiente inclusivo y seguro. Este programa se desarrolló en más de 100 escuelas de 10 provincias argentinas, alcanzando un total de 600 participantes del personal escolar, 376 familias y un estimado de 3.450 NNyA.

Es un programa estructurado que se desarrolla en tres módulos dirigidos a diferentes destinatarios: personal docente y no docente de la escuela, familias y compañeros de clase.

Los facilitadores que brindan el programa forman parte de equipos transdisciplinares que comparten un abordaje integral que incluye aspectos relacionados con hábitos nutricionales y de actividad física, emociones, manejo de hipo e hiperglucemias en la escuela, así como situaciones sociales y culturales diversas. Están conformados por médicos especialistas en diabetes infantil, enfermeros, licenciados en nutrición, educadores en diabetes, estudiantes avanzados de medicina, coach ontológico, psicopedagogas que pertenecen a instituciones de salud públicas y privadas, de Universidades Nacionales como la Universidad Nacional del Comahue y la Universidad Nacional del Nordeste (UNNE). Esta iniciativa ha sido avalada por los Ministerios Provinciales de Salud y Educación de las escuelas participantes quienes han incluido al programa SENDAS dentro de la currícula de capacitaciones con puntaje para la carrera docente jerarquizando aún más la participación del personal de las escuelas.

El material educativo utilizado se basa en el kids school pack argentina de la Federación Internacional de Diabetes (International Diabetes Federation, IDF) apoyado por la Sociedad Internacional de Diabetes Pediátrica y del Adolescente (International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes, ISPAD). El material educativo fue adaptado culturalmente por miembros del Comité de Pediatría de la Sociedad Argentina de Diabetes (SAD). https://revistasad.com/index.php/diabetes/article/view/556/485

El Proyecto EDUGEST: educación terapéutica de mujeres con diabetes gestacional tiene como objetivo promover la consulta precoz, diagnóstico oportuno y tratamiento adecuado mediante un programa educativo estructurado y multidisciplinario en Centros de Atención Primaria de la Salud y maternidades. Sus componentes se dirigen a cuatro diferentes participantes: la comunidad, el equipo de salud, los educadores y las embarazadas con diabetes gestacional. EDUGEST logró la participación de 1.400 mujeres en 10 maternidades argentinas. El proyecto cuenta con material didáctico e incluye un registro sistemático de datos que permite realizar un diagnóstico de la situación real del problema y evaluar el impacto del programa. Actualmente realiza la reclasificación post parta para la prevención de la diabetes 2 y prediabetes. https://revistasad.com/index.php/diabetes/article/view/344/290

La Facultad de Medicina de la UNNE mediante una alianza estratégica con el Ministerio de Salud de la Provincia de Corrientes; la Municipalidad de Corrientes, Referentes Nacionales en el tema y el CENEXA. Centro de Endocrinología Experimental de Endocrinología Aplicada (UNLP-CONICET La Plata), de la Universidad de La Plata, presentó el proyecto a la World Diabetes Foundation (WDF) logrando su aprobación y cofinanciación.

El proyecto de intervención educativa “SEÑAS que enseñan, para vivir mejor” es un programa de educación para la prevención de la diabetes tipo 2 destinado a personas sordas adultas, que incluye además del equipo educador en diabetes, intérpretes en Lengua de Señas Argentinas (LSA). Consiste en un programa educativo en estilo de vida saludable, estructurado, centrado en la persona sorda, adecuado en comunicación, interdisciplinario, con estrategias y recursos didácticos visuales e interpretados en LSA.

El PED recibió el segundo premio en el concurso de proyectos educativos de la Sociedad Argentina de Diabetes y fue incorporado por WDF a su portfolio de acciones en Argentina, también recibió el reconocimiento y apoyo de la Federación Argentina de Diabetes (FAD). En 2024 se le otorgó reconocimiento por la Fundación Humans en Madrid. Declarado de Interés Provincial por la legislatura de Mendoza, se encuentra incorporado en la atención primaria de la salud en esa provincia.

El programa “Aprendiendo a Vivir” desarrollado por la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad Nacional de Córdoba junto a la Fundación Grupo de Amigos de los Diabéticos de Villa Carlos Paz y Comité de Gerontología de la SAD, consta de un programa de actividad física adaptada para adultos mayores (AM) y trabajo psicológico para fomentar la resiliencia. Las sesiones de actividad física son de 60 minutos en las cuales, mediante el taekwondo Harmony una forma adaptada a los AM, se trabaja todo el cuerpo, centrándose en la prevención de las caídas y fracturas, la orientación visoespacial, la memoria y la función cardiovascular. https://revistasad.com/index.php/diabetes/article/view/430/377

Los PED descriptos que se desarrollan en nuestro país siguen las fases del ciclo de Deming considerando que los procesos de educación deben atravesar mejoras constantes y una evaluación continua: son planificados, llevados a la acción en terreno, analizados y evaluados con instrumentos validados y nuevamente implementados con las mejoras incorporadas.

PARA COMENZAR EL PROCESO DE EDUCACIÓN TERAPÉUTICA ES CLAVE LA PLANIFICACIÓN MEDIANTE EL DESARROLLO DE UN PROGRAMA EDUCATIVO EN DIABETES

Estos programas, así como muchos otros que se desarrollan en centros de salud, hospitales públicos y clínicas, así como en escuelas de nuestro país son la base de la escalera del empoderamiento que va desde la persona hacia su comunidad y finalmente a toda la sociedad permitiendo la creación de soluciones innovadoras, así como de mejoras en los procesos de cuidado en las generaciones actuales y futuras (5).

El Comité de Educación de la SAD realiza en la actualidad proyectos para brindar PED dirigidos a adolescencias con diabetes tipo 1. También se trabaja en material educativo destinado a personas con discapacidad de distintos grupos etarios en clave de lectura fácil. https://revistasad.com/index.php/diabetes/article/view/760/658

 

Conclusiones:

La ED es un desafío que requiere ser reconocido como un derecho y una prestación especializada brindada por equipos de salud con formación en aspectos pedagógicos y comunicacionales.

Los PED estructurados deben ser planificados teniendo en cuenta a la persona y su contexto, así como la metodología, los tiempos, los recursos didácticos y el financiamiento para lograr su factibilidad.

Las experiencias de PED en la Argentina tienen un marco regulatorio que apoya a la EDAM como un derecho. Sociedades Científicas como la SAD lideran el desarrollo de estos programas en nuestro país.

Distintos actores son claves para que los PED puedan concretarse en la realidad:  las personas con diabetes y sus familias, lideres comunitarios, fundaciones, sociedades científicas, asociaciones civiles, gobiernos, universidades y organismos internacionales.

 

REFERENCIAS

  1. https://idf.org/news/guia-de-practica-clinica-de-educacion-en-diabetes/
  2. https://www.sediabetes.org/wp-content/uploads/Guia-Programas-Estructurados-Educacion-Terapeutica-2020.pdf
  3. Pillay J, Armstrong MJ, Butalia S, Donovan LE, Sigal RJ, Vandermeer B, Chordiya P, Dhakal S, Hartling L, Nuspl M, Featherstone R, Dryden DM. Behavioral Programs for Type 2 Diabetes Mellitus: A Systematic Review and Network Meta-analysis. Ann Intern Med. 2015 Dec 1;163(11):848-60. doi: 10.7326/M15-1400. Epub 2015 Sep 29. PMID: 26414227.
  4. https://www.boletinoficial.gob.ar/detalleAviso/primera/275958/20221116
  5. Ugliara Barone, M. T., Chaluppe, M., Ripoli, P., Patricio, B. T., Lima, B. L. S., Galastri, L. L., Wieselberg, R. J. P., Xavier de Oliveira, L., Ngongo, B., Demont, A. G., & de Luca, P. V. (2021). The Empowerment Ladder: Understanding transition across leadership stages in individuals with type 1 diabetes and other noncommunicable diseases. Health Education Journal, 80(4), 451-460. https://doi.org/10.1177/0017896920983837