La familia ante el debut de la diabetes
En la mayoría de los casos, el diagnóstico de la diabetes tipo 1 (DM1) se presenta de forma repentina por lo que, ante esta situación, la familia se puede encontrar en estado de shock, de crisis; sintiéndose paralizados, aturdidos, sin fuerza… incapaces de afrontar la nueva realidad y de aprender todo lo que requiere el cuidado de la diabetes. Piensan que su vida ha cambiado radicalmente y que ya nada volverá a ser lo mismo. Por tanto, en el momento del debut, es muy importante:
- Aprender solo lo justamente necesario sobre la diabetes, evitando el exceso de información para no sentirse abrumados.
- Darse tiempo para encontrar de nuevo el equilibrio familiar.
- Buscar apoyo donde o con quien desahogarse (equipo sanitario, otras familias, asociaciones)
- Intentar que el estado emocional y conductas de los padres no repercutan sobre la dinámica familiar.
- Consultar o apuntar las dudas que surjan para consultarlas con el equipo sanitario
- Aceptar que es normal equivocarse y sentirse inseguro ante la nueva situación
Es necesario que, tras el impacto del diagnóstico, los padres se desahoguen, permitiéndose sentir y expresar todo tipo de emociones (tristeza, ansiedad, preocupación, incluso ira), pues ayudará a asimilar la nueva situación. No obstante, las reacciones entre los miembros de la familia suelen ser distintas, ya que la forma de expresar emociones es diferente en cada uno de nosotros (lo que no significa sentir menos ni darle menor importancia). No hay que sentir lo mismo sino actuar en la misma dirección.
Pero, por otro lado, es muy importante que el niño perciba normalidad, por lo que se ha de tener especial cuidado para evitar que presencie este tipo de estados emocionales negativos, y así prevenir preocupaciones o culpabilidades innecesarias.
En este sentido y en la medida de lo posible, es muy conveniente continuar realizando las mismas actividades, trabajos, tareas y pasatiempos que la familia realizaba antes del diagnóstico, para así normalizar la nueva situación y distraerse ante los pensamientos negativos que puedan surgir acerca de la enfermedad.
Como en toda enfermedad crónica, desde el mismo momento del debut es fundamental crear un vínculo afectivo entre la familia y el equipo diabetológico (pediatra, educadores, psicólogos…). Este debe ser la referencia a la que acudan desde el principio en caso de querer aprender más acerca de la diabetes, evitando que se asienten prejuicios derivados de conocimientos previos sobre la enfermedad, generalmente parciales. La familia ha de pensar que los profesionales han acompañado a muchas otras personas durante el proceso y que sus consejos vienen avalados por la experiencia.
También para la familia puede ser de gran ayuda, en el momento del diagnóstico, conocer a otras personas que también tenga un hijo con diabetes y por lo tanto, haya pasado por la misma situación. Una de las maneras de encontrar estas “familias de referencia” es a través de las distintas asociaciones locales de padres de hijos con diabetes.
El niño tras el debut
Hay que tener en cuenta que cada niño tiene su propia forma de reaccionar y que sus pensamientos son muy diferentes a los de los adultos. Es posible que tras el diagnóstico encontremos determinadas reacciones en el niño tales como:
Reaparición de miedos ya superados Alteraciones del sueño. Permanecer más callados y/o nerviosos. Expresiones emocionales inestables. Hablar mucho o poco sobre la diabetes
¿Cómo podemos ayudar al niño cuando le acaban de decir que tiene diabetes?
Es importante que se cree un entorno de tranquilidad, aunque se esté serio y preocupado pues no hay que olvidar que los niños son muy permeables a los estados de ánimo y formas de actuar. Si perciben calma, serenidad y resolución, su nivel de malestar será mucho menor.
Hay que resolverle todas las dudas que le puedan surgir sobre su enfermedad; “¿Qué es la diabetes?”,”¿Me voy a curar?” . ”¿Por qué tengo yo diabetes?… Sin dureza, pero sin engañarle, teniendo la seguridad de que lo ha entendido. Frecuentemente, tienen incluso miedos que han de atajarse para evitar su sufrimiento. En este sentido, es importante que exprese sus emociones, aunque a veces pueden mostrar dificultades para hablar de ellas, pero que no lo hagan, no quiere decir que no lo sufran (o que se hayan adaptado).
Si se quiere saber cómo está el niño, habrá que preguntárselo y para ello es fundamental ponerse en su lugar y tratar de pensar como él. En función de la edad, pueden servir de ayuda los cuentos, juegos o dibujos para observar cómo se sienten y así poderles transmitir mensajes tranquilizadores acerca de la enfermedad. Más que a nadie, al niño hay que anticiparle lo que va a ir ocurriendo. Saber qué va a pasar les ayuda a prepararse. No hay que olvidar que los niños tienen una gran capacidad de adaptación si se les acompaña en el proceso.
Algunas ideas que pueden ayudar a los padres tras el diagnóstico:
- El hecho de tener diabetes lo suelen vivir peor los padres, con más angustia y pesimismo, que el hijo.
- Recordar que la responsabilidad del tratamiento es compartida, tanto para lo bueno como para lo malo.
- Pensar que un buen control sólo se consigue trabajando en equipo: familia y equipo diabetológico.
- El hijo sigue siendo un niño… eso si, a partir de ahora con diabetes, pero no se ha convertido en un “niño diabético”. Hay que evitar decir continuamente a nuestro entorno “es que no puede hacer esto o lo otro porque es diabético”, tratándolo con normalidad.
- El niño puede esencialmente crecer y desarrollarse como cualquiera de sus hermanos o compañeros de la misma edad.
- El aprendizaje en ese momento del debut es, exclusivamente, el de supervivencia. Todo lo demás deberá ser progresivo.
- Con el paso del tiempo, tanto la persona con diabetes como su familia se dan cuenta de que se puede seguir viviendo con esta condición y tener una buena calidad de vida.
BIBLIOGRAFIA
1. Llorente, I. Te acaban de decir que tienes diabetes. Barcelona: Laboratorios Roche Diagnostics; 2000
2. Llorente, I, Peralta, Gemma. Acompañamiento emocional; Para las familias. 2020
3. Prados JA, Cebriá J, Bosch JM. Comunicación centrada en el paciente: una aplicación a la clínica. FMC 2000; 7: 83-88.
4. Sanz, O. La diabetes de mi hijo; Manual de apoyo psicológico para padres de niños y adolescentes con diabetes tipo1. Madrid:2014 (en prensa)
Referencias
https://diazatienza.es/psicoped/diab.pdf
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1665706316000221
